Otra cosa de la que la gente no se da cuenta: cada faceta de la vida de una persona se ve afectada por un traumatismo craneoencefálico. Pensamos que es sólo memoria, o simplemente física, pero la verdad es que nuestra relación con el trabajo, las emociones, el ejercicio, la amistad, la familia, la diversión, todo cambia. titulé este libro Sexo con una lesión cerebral porque rara vez pensamos en cómo el sexo se ve afectado por una enfermedad crónica como una lesión cerebral traumática. Recuerdo estar en una reunión de apoyo para TBI, mencionar la intimidad y ver a todas las personas a mi alrededor asentir. Me di cuenta de que todos estaban pasando por lo mismo, pero nadie lo reconocía, tal vez ni siquiera sus propias parejas.
Describes que “Mambo Número Cinco” frecuentemente se queda atascado en una repetición en tu cabeza después de tu jurado cerebral, y que generalmente es una señal de un episodio de dolor mayor por venir. ¿Puedes describir esos momentos? ¿Cómo es esa experiencia?
Hoy era Destiny's Child, “Bills, Bills, Bills”, que no creo haber escuchado en años. Pensé: “¿Por qué no puede ser 'Peligrosamente enamorado'?”. Por lo general, aparece justo cuando abro los ojos y permanece en bucle durante horas o días. Las canciones tienden a tener una cualidad repetitiva. Mis amigos saben que no se les permite jugar a Gloria Estefan cerca de mí. Cuando las canciones continúan así, sé que necesito descansar, reducir el ritmo, beber té de jengibre, recibir terapia craneosacral o tomar diclofenaco: todas las cosas que hago para cuidarme. Solía ver estas canciones como una molestia, pero ahora las reconozco como una ayuda. (Bueno, excepto “Mambo Número Cinco”).
¿Cuál es su consejo para cualquiera que se ponga nervioso o se muestre reacio a pedir adaptaciones, utilizar notas del médico y cosas similares?
¡Esta es una pregunta tan sorprendente! Creo que a la mayoría de nosotros, especialmente a las mujeres, se nos enseña a no ocupar espacio ni a pedir lo que necesitamos. Se nos enseña a sentir lástima por la discapacidad y las enfermedades crónicas, e incluso a sospechar de las personas que necesitan adaptaciones, especialmente cuando su condición es invisible.
Cuando me pongo nervioso al revelar mi TBI (¡porque todavía lo hago!), ya sea a un médico, un empleador o un nuevo amigo, trato de recordar que la duda que rodea a la TBI surge no solo de individuos, sino de sistemas completos e historias heredadas. Cuidarnos requiere un cuidado radical. Cuidarnos a nosotros mismos significa que podemos cuidar de los demás. Y trato de recordar que somos muchos aquí afuera: una comunidad vibrante y en crecimiento de sobrevivientes de TBI. No estás solo, ni siquiera cuando te sientes más solo.
¿Qué consejo le daría a las parejas que están pasando por una experiencia similar, en la que uno de los miembros de la pareja enferma y el otro se convierte en cuidador? ¿Qué, en última instancia, les ayudó a usted y a su esposa a permanecer juntos?
Este libro está dedicado a los heridos ambulantes (personas que viven con enfermedades y lesiones “menores” o invisibles que, desde fuera, pueden parecer que participan en una vida normal), pero también está dedicado a mi esposa. Simpatizo mucho con las parejas que atraviesan lesiones y enfermedades crónicas, porque una afección como una lesión cerebral traumática no afecta sólo a la persona que resultó herida, sino que afecta a todas las personas más cercanas a ellos. Es difícil ver a alguien que amas luchar y no poder hacer nada. Despierta todo tipo de emociones: ira, impotencia, duda, negación. Recientemente, en una lectura, un padre y una hija se me acercaron. La hija había sufrido tres conmociones cerebrales y estaba sufriendo… y el padre parecía absolutamente devastado. No sabía cómo ayudar. Lo que le dije fue que estás aquí. Eso es lo que importa. Estás apareciendo. Siga apareciendo todos los días, escuche por lo que está pasando y sepa que ella también quiere mejorar, que está haciendo lo mejor que puede. Ambos lo sois.
Muchos de nosotros que llevamos mucho tiempo casados sabemos que no hay ningún secreto en el matrimonio. El amor es un verbo y exige acción diaria. ¿Cómo podéis conoceros, incluso ahora? ¿Cómo podrían consolarse mutuamente sin saber cuándo terminará esto o si alguna vez terminará? ¿Cómo podéis reír juntos? ¿Qué nueva forma pueden adoptar juntos, incluso mientras lamentan la pérdida? ¿Qué alegría puedes encontrar en la vida, individualmente y como pareja?
Esta entrevista ha sido editada y condensada para mayor extensión y claridad.
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Fuente Traducida desde Self.com