Apenas era niña cuando tuvo sus primeras convulsiones, y hoy con 32 años admite que le costó mucho tiempo aceptar su condición de salud. Pero también, que la entiendan, en especial en el trabajo.
Emma Evens debió acostumbrarse a no saber nunca cuándo ocurriría, ni en qué grado, lo que genera un miedo aterrador, discriminación y por supuesto cierto grado de ignorancia de otras personas con las que se vinculaba en el día a día.
“Me costó mucho acostumbrarme, aunque la epilepsia es algo que tengo desde que nací”, cuenta Emma al periódico británico Metro. Y continúa: “Solía tener episodios crónicos en la escuela, donde me desmayaba, antes de que mi cuerpo se pusiera rígido y luego diera sacudidas, lo cual puede ser aterrador para cualquiera que lo vea”.
Cuenta que durante la adolescencia las convulsiones empeoraron. Y su emoción por la nueva etapa contrastaba con el miedo de quienes se le acercaban. Todos la miraban como la chica que siempre estaba en el suelo.
Tras cursar la escuela y luego finalizar la universidad, llegó el momento de sumarse al mercado laboral, donde lejos de terminar sus conflictos se potenciaron.
Epilepsia y convulsiones en el trabajo
Después de formarse como auxiliar de guardería, la por entonces joven se vio obligada a renunciar.
“Mis colegas y mi jefe me tomaron en serio pensando que estaban siendo inclusivos, pero no implementaron suficientes medidas para apoyarme”, reconoce al medio.
Emma Evens sufrió muchas lesiones producto de las convulsiones a lo largo de los años. Y justifica con algunas medidas poco acertadas: “Me dejaban sola con niños pequeños, algo peligroso para ellos porque podía sufrir una convulsión en cualquier momento”.
Emma padece de las llamadas convulsiones tónico-clónicas. “Se producen cuando hay un aumento de la actividad eléctrica en la superficie del cerebro. Se activan muchas células nerviosas a la vez, mucho más rápido de lo normal. En muchos casos se desconoce la causa exacta de estos cambios”, explican desde Mayo Clinic, entidad sin ánimo de lucro dedicada a la práctica clínica, la educación y la investigación.
Las convulsiones tónico-clónicas, también llamadas convulsiones de gran mal, pueden presentar los siguientes síntomas:
- Espasmos o sacudidas musculares
- Sensaciones anormales como un olor particular, vértigo, náuseas o ansiedad
- Cambios en la visión, el gusto, el olfato o los sentidos
- Mareo antes de la convulsión
Todos síntomas que durante gran parte de su etapas previas en el trabajo fueron un obstáculo y la excusa perfecta por la que viene sufriendo discriminación por parte de tres empleadores diferentes hasta la fecha.
Estas convulsiones de la epilepsia se producen cuando hay un aumento de la actividad eléctrica en la superficie del cerebro.De hecho, cuenta, varias veces recibió recriminaciones por bajas por enfermedad “excesivas” y dice que sus colegas la evitaron temor a que sufra un ataque frente a ellos.
Problemas con los jefes y compañeros de trabajo
En medio de su relato, aportó un ejemplo que tal vez refleja a la perfección la gravedad de su problema y el desconocimiento o frialdad con que actúan los demás.
“Cuando era ayudante de administración de empresas, Recursos Humanos me dijo que solo podía tener tres convulsiones al mes, como si de alguna manera tuviera el control”, recuerda como una situación tragicómica. No comprendían que era algo que no se podía controlar.
Pero no solo no tuvieron empatía con alguien que padece epilepsia, sino que el problema creció y el final fue el esperado: fue despedida del trabajo. Sucede que como ella misma admite, simple vista es una persona joven, en forma y sana.
Emma contó con dolor cómo era discriminada en los trabajos. Foto: justgiving.comEmma es solo una de las personas que denuncian casos de discriminación por discapacidad en el ámbito laboral y los desafíos más amplios que la epilepsia puede suponer para las perspectivas laborales.
La actualidad la muestra en un rol protagónico, y que mucho tiene que ver con su experiencia. Es asistente ejecutiva experimentada y defensora de la accesibilidad en el entorno laboral, y siempre insta a las empresas a actualizar sus políticas de discapacidad e inclusión.
Encuesta sobre epilepsia: discriminación y falta de conocimiento
Según una encuesta realizada por Epilepsy Action, el 42% de los empleadores admitieron que no contratarían a alguien con este problema.
“Es una clara señal de falta de conocimiento sobre lo que realmente debe suceder si alguien tiene una convulsión y los efectos secundarios que a menudo acompañan a esta afección”, afirma al medio británico Kasam Parker, director ejecutivo de la organización benéfica Voice for Epilepsy.
Y añade: “Los empleados deberían poder explicar a los empleadores qué impacto tiene esto sobre ellos y qué ajustes requieren”.
Kasam Parker, director ejecutivo de la organización benéfica Voice for Epilepsy. A su vez, el profesor Ley Sander, jefe del Departamento de Epilepsia Clínica y Experimental del Instituto de Neurología Queen Square de la UCL, plantea como desafío enfrentar a las personas con epilepsia.
“A menudo, no saber cuándo ocurrirá la próxima convulsión o qué nos deparará el futuro puede tener un impacto mayor que la propia convulsión”, declara a Metro.