los desafíos hoy del sida, la enfermedad que nació como “peste rosa” y frenaron los cócteles

Muchas personas, al revisar sus análisis anuales del laboratorio, buscan el apartado de VIH “no reactivo”, es decir, negativo para VIH. Si fuese lo contrario, la mayoría de ella no sabría exactamente qué hacer, a dónde recurrir, ni cómo impactaría en su vida, pese a saber sí que, con tratamiento, hoy el fin ya no es más la muerte joven.

“Yo tampoco tenía mucha información actualizada sobre el VIH cuando recibí mi diagnóstico. Pero en lo que pensé fue en las películas de los ‘80, de los ‘90, cuando era una sentencia de muerte”, explica Pilar Fiad, que nació a fines de la década del ‘90 y recibió su diagnóstico positivo hace algunos, pocos, años.

Para las generaciones posteriores, que no vivieron la “peste rosa” en los ‘80, cuando se conoció la enfermedad, ni la epidemia que generó pavor hasta entrados los ‘90, cuando comenzaron los primeros tratamientos efectivos, la imagen matizada sigue estando vinculada al estigma, al temor, a las películas que retratan la muerte por causa de la enfermedad.

“Tuve un diagnóstico temprano, así que con los especialistas, pude elegir los antirretrovirales que mejor se adaptaban a mí y empezar a tomarlos cuanto antes. Aunque la primera vez que busqué las pastillas no podía creer lo enorme que eran los prospectos y nunca dejo de pensar en los efectos a largo plazo que mencionan. No es fácil”, cuenta Fiad.

En 40 años, la situación sobre la enfermedad cambió de manera drástica. Y, si bien ni la cura ni la vacuna se han desarrollado, existen dos casos, “el paciente de Berlín” y “el paciente de Londres”, que alcanzaron una remisión a largo plazo, es decir, se consideran “curados”, por circunstancias de trasplantes particulares.

Los primeros casos se detectaron en Estados Unidos en 1981, aunque recién en 1982 la enfermedad recibió su nombre, síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) causada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

La muerte del actor estadounidense Rock Hudson en 1985 tuvo un gran impacto mediático, al igual que la de Freddy Mercury en 1991, sólo horas después de haber contado al mundo que tenía sida. La figura del cantante de Queen se convirtió en un emblema de la lucha contra la enfermedad. En Argentina, los músicos Federico Moura y Miguel Abuelo contrajeron el virus y ambos murieron en 1988.

En la década del ’90, el trabajo científico fue clave en el desarrollo de los tratamientos para la enfermedad. Hasta entonces, los medicamentos eran muy caros y poco efectivos (como el AZT, autorizado en 1987). Recién en 1996, durante la Conferencia Mundial del Sida en Vancouver, Canadá, se presentaron los resultados de la terapia antirretroviral altamente activa -o cóctel- que permitió detener la replicación del virus y mejorar la calidad de vida de los positivos.

“Seguimos haciendo estudios epidemiológicos y así notamos que el tratamiento no solo prevenía la progresión de la enfermedad al sida y la mortalidad prematura, sino que también frenaba la transmisión del virus”, dice a Clarín el doctor Julio González Montaner, el argentino radicado en la Columbia Británica, Canadá, que estuvo a la cabeza de estas investigaciones así como en los protocolos y las normas terapéuticas de los programas de Naciones Unidas.

El especialista participó en el establecimiento de los targets adoptados por Onusida en 2016. Exhortaba a alcanzar el 90-90-90 para 2020: que el 90% de las personas que viven con VIH conozcan su estado serológico, que el 90% de las personas diagnosticadas con VIH reciban de forma continuada la terapia antirretroviral y que el 90% de las personas que reciben terapia tengan supresión viral. La meta todavía no se cumplió.

“Es muy fácil decir esto, pero difícil hacerlo. Requiere un esfuerzo muy dedicado y siempre hay una excusa para cambiar las prioridades. No se han cumplido las promesas que hemos hecho a nivel global, ni desde Onusida, ni Estados Unidos, ni las agencias del mundo”, admite el especialista.

“Es muy sencillo. Si yo le doy tratamiento a todas las personas que encuentro con VIH y PrEP -un medicamento preventivo de VIH- a quienes están en alto riesgo, genero un efecto sinérgico. Y así se puede terminar con la epidemia que, hoy, es crónica”, explica el doctor.

En un artículo publicado en Lancet HIV el año pasado, este especialista demostró cómo, con esta estrategia, se logró superar el 95-95-95 para 2025 en la provincia canadiense en la que él trabaja.

“El cambio fue en la tercera década de la epidemia, al poder decirle a las personas que se testeen porque saber si son positivos es importante para protegerse a uno mismo, a la familia, a la sociedad. Y también poder comunicar que una persona con VIH puede tener una vida normal, tanto en su calidad y expectativa de vida, como en la expectativa reproductiva. Esto es lo que ha cambiado”, señala González Montaner como uno de los logros más importantes.

“La contención que tengas, desde el primer momento que das positivo, es la real diferencia”, explica Fiad. Ella habla del acompañamiento profesional y de sus seres queridos. “Pero llega un punto en el que te quedas sola, salís del consultorio y no sabés cómo seguir. Con toda la información que me habían dado, entendía que podía seguir con mi vida normal si tomaba mis pastillas como correspondía. Pero empecé a necesitar respuestas sobre mis miedos y emociones y tuve que googlear, lo primero que encontré fue un grupo de jóvenes que viven con VIH y ha sido mi primer contacto con RAJAP”, explica.

Se refiere a la sigla de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, una asociación civil formada por personas entre 14 y 30 años que viven con VIH. Una franja generacional que no conoció los estragos de la “peste rosa”, pero que aprende a llevar su cuerpo y mejorar la calidad de vida de las personas positivas.

Según los últimos datos de Onusida, 39,9 millones de personas viven con VIH en todo el mundo, de las que 30,7 millones accedieron a la terapia antirretroviral.

“Nosotros, que somos los que hemos participado de la primera etapa de la epidemia que fue tan devastadora, que tenemos una idea clara del sufrimiento que ha generado, que sabemos del tratamiento de prevención, no podemos abandonar la lucha y dejársela a las nuevas generaciones, tenemos que terminar la obra”, cierra González Montaner.